{"id":7948,"date":"2014-07-10T10:41:08","date_gmt":"2014-07-10T08:41:08","guid":{"rendered":"http:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/?p=7948"},"modified":"2015-06-16T10:10:51","modified_gmt":"2015-06-16T08:10:51","slug":"la-disabilita-nel-feto-e-nel-neonato","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/la-disabilita-nel-feto-e-nel-neonato\/","title":{"rendered":"La disabilit\u00e0 nel feto e nel neonato"},"content":{"rendered":"

\"ecografia\"<\/a>Dal blog di Carlo Bellieni<\/a><\/strong><\/p>\n

Carlo Bellieni<\/strong><\/p>\n

Neonatologo, Azienda Ospedaliera Universitaria Senese<\/p>\n

Consigliere nazionale Associazione Scienza e Vita<\/p>\n

\u00a0<\/strong><\/p>\n

Che rapporto ha la vita al suo inizio e la disabilit\u00e0?<\/strong><\/p>\n

E\u2019 un ossimoro parlare di disabilit\u00e0 nel feto e nel neonato. Perch\u00e9 un conto \u00e8 la malattia e un conto \u00e8 la disabilit\u00e0. Ma questo incontro ci d\u00e0 la possibilit\u00e0 di chiarire bene cosa \u00e8 la disabilit\u00e0, perch\u00e9 non crediamo che la questione sia chiara per tutti. La disabilit\u00e0 infatti \u00e8 l\u2019impossibilit\u00e0 di eseguire azioni fisiche o mentali che persone della stessa et\u00e0 riescono a fare. Ora \u00e8 chiaro che le azioni che pu\u00f2 fare un feto o un neonato difficilmente vengono alterate dalla malattia, o comunque non sono quelli che normalmente conosciamo come \u201chandicap\u201d per l\u2019adulto ad essere ostacoli per un feto o un neonato. Per l\u2019adulto si considera un handicap non poter essere autonomo, mentre il feto e il neonato non lo sono per definizione; si considera non poter camminare, parlare, esercitare forme di pensiero in cui l\u2019autocoscienza emerga, e questo invece \u00e8 normale per il neonato.<\/p>\n

Dunque la disabilit\u00e0 non riguarda il neonato?<\/strong><\/p>\n

Lo riguarda nella misura in cui nel futuro il soggetto non riuscir\u00e0 a fare le cose comuni agli altri, ma per il momento non \u00e8 disabile, a meno che non abbia una malattia\/malformazione che gli impedisce di fare le cose della sua et\u00e0.<\/p>\n

Per parlare della disabilit\u00e0 del bambino, dobbiamo capire cosa \u00e8 la disabilit\u00e0. Ma cos\u2019\u00e8 la disabilit\u00e0?<\/strong><\/p>\n

Questa domanda \u00e8 importante perch\u00e9 ci porta per mano a capire un punto importante: cosa \u00e8 l\u2019handicap ma ancora pi\u00f9, cosa \u00e8 la salute. Infatti, la salute non pu\u00f2 e non deve essere identificata con la mera mancanza di malattia, ma nemmeno con quell\u2019utopica espressione dell\u2019organizzazione Mondiale della sanit\u00e0 che la descrive come \u201cstato di completo benessere psicologico, fisico e sociale\u201d. Per capire cosa \u00e8 la salute dobbiamo riflettere su quando sentiamo di non averla e la risposta \u00e8 semplice: sentiamo di non aver salute non quando non riusciamo a compiere dei capricci o imprese straordinarie (ad esempio correre i 100 metri in 10 secondi\u2026 a meno che non siamo dei recordmen); nemmeno sentiamo di non avere salute quando scopriamo di avere una malattia, ma questa malattia \u00e8 ancora lontana dal manifestare i suoi sintomi.<\/p>\n

Invece possiamo dire che sentiamo di non avere salute quando non riusciamo a compiere le attivit\u00e0 di tutti i giorni che prima riuscivamo a fare o che la media dei nostri coetanei riesce a compiere. Il vecchio per sentirsi in salute basta che possa fare cose da vecchio: stare con la famiglia, avere una vita di relazione, leggere, camminare quanto basta per le sue esigenze; per il giovane questo non sarebbe segno di buona salute. Per il neonato essere sano \u00e8 fare cose da neonato: prendere il latte, stare con la mamma, avere funzioni fisiologiche sane. Tutto questo significa che partendo proprio dall\u2019osservazione del feto e del neonato capiamo due cose che ora descriveremo rapidamente.<\/p>\n

La prima cosa \u00e8 che la salute \u00e8 un fatto variabile con l\u2019et\u00e0 e le situazioni, e che per essere sani non occorre essere come impongono i modelli pubblicitari, perch\u00e9 il rischio \u00e8 proprio questo: pensare che si sia \u201cgiusti\u201d solo quando si \u00e8 conformi a certi modelli. E dall\u2019altro canto pensare che se si hanno certe malattie non si pu\u00f2 pensare di essere sani, cosa ben smentita da tante persone portatrici di handicap che spesso riescono a fare gesti mentali o fisici che i loro coetanei \u201cnormoconformati\u201d non si sognerebbero nemmeno.<\/p>\n

La seconda cosa \u00e8 che la disabilit\u00e0 \u00e8 un fatto legato all\u2019ambiente: la disabilit\u00e0 \u00e8 tale perch\u00e9 si confronta o con una mancanza di accettazione culturale del diverso o perch\u00e9 la societ\u00e0 non d\u00e0 quel livello di assistenza e agevolazioni alle famiglie al punto da far risaltare con dolore e peso la malattia che altrimenti sarebbe gestita con maggior sopportabilit\u00e0.<\/p>\n

Ma davvero le cose oggi sono cos\u00ec? Si vuole che tutti siano perfetti, la societ\u00e0 reclamizza e fa aspirare alla perfezione, rendendo alla fine tutti infelici e in particolare facendo sentire chi non pu\u00f2 nascondere il proprio handicap un peso non desiderato, indesiderato e indesiderabile?<\/strong><\/p>\n

Una cosa \u00e8 chiara: tutti abbiamo un handicap, ma il mondo si distingue tra chi riesce a nasconderlo e chi non pu\u00f2 in una visione che alla fine diventa classista, in quanto divide la gente in caste: chi riesce a mascherare l\u2019handicap e chi non pu\u00f2 farlo; questi ultimi finiscono per sentirsi indesiderati e di troppo.<\/p>\n

Indesiderati gi\u00e0 prima di nascere, forse?<\/strong><\/p>\n

Pi\u00f9 che indesiderati, \u201cdesiderati sotto condizione\u201d perch\u00e9 oggi si nasce dopo aver passato l\u2019esame di idoneit\u00e0 prenatale: la diagnosi genetica prenatale, che in un modo o in un altro fanno tutti: o attraverso vie invasive (amniocentesi) o attraverso la ricerca di marker di anormalit\u00e0 genetica con ecografie o esami di sangue materni (triplo test) mirati a questo. Ovviamente si sa che sono malattie, quelle genetiche, che non hanno cura, e che nella gran parte dei casi esitano in aborto dopo averle scoperte; per questo possiamo dire che la diagnosi genetica prenatale non \u00e8 eticamente neutra: sempre necessita di una scelta di campo dato che arriva a toccare la privacy del feto e il suo diritto all\u2019integrit\u00e0.<\/p>\n

Non si tratta della pura \u201cdiagnosi prenatale\u201d che invece ha un intento curativo. Nella DPG ci troviamo a che fare con due soggetti: il figlio e la madre. Il feto su cui si fa la diagnosi \u00e8 infatti un essere vivente; per questo ci troviamo di fronte ad un paradosso: si fa la diagnosi ad A – senza che lui\/lei lo chieda – nell\u2019interesse di B. E dato che si tratta di malattie che non possono essere curate, che se si scoprissero alla nascita non avrebbero un trattamento migliore che se scoperte quando \u00e8 ancora possibile l\u2019aborto, alcuni hanno supposto che la DPG \u00e8 un indebito ingresso nella privacy genetica dell\u2019individuo. Il rischio di morte fetale come \u201ceffetto collaterale\u201d dell\u2019amniocentesi \u00e8 rilevante: 5-10 ogni 1.000 amniocentesi<\/a>.<\/p>\n

Certo, la donna pu\u00f2 essere ansiosa in gravidanza e conoscere la condizione genetica del figlio pu\u00f2 essere d\u2019aiuto per ridurre l\u2019ansia; ma la DGP pu\u00f2 essere esito di un desiderio di controllo sul figlio, che va ben oltre il periodo prenatale; e pu\u00f2 infine essere ordinata all\u2019interruzione di gravidanza in caso di anomalia genetica.<\/p>\n

\u00c8 comprensibile l\u2019ansia della donna in una societ\u00e0 che addirittura mette la bellezza estetica come sommo principio, che non d\u00e0 aiuto sociale ed economico alla disabilit\u00e0, che obbliga culturalmente nei fatti ad un esame genetico prenatale<\/a>; per questo nel caso di forte angoscia, si pu\u00f2 comprendere che si esegua un accertamento genetico, ma \u00e8 difficile una sua giustificazione come routine.<\/p>\n

E il neonato?<\/strong><\/p>\n

Anche sulla vita appena nata grava la minaccia di non essere riconosciuta come vita di una persona e dunque di poter essere perlomeno trattata con minor efficacia di una vita adulta. Infatti i feti possono nascere prematuramente e finire il loro sviluppo fuori dell\u2019utero materno. Con i moderni progressi medici, il neonato pu\u00f2 sopravvivere fuori dell\u2019utero materno quando \u00e8 estremamente piccolo. Oggi il limite di sopravvivenza \u00e8 di 22 settimane, quando – se nasce in un centro di alta specializzazione – la possibilit\u00e0 di sopravvivenza \u00e8 circa il 10%. Pi\u00f9 si ritarda la nascita (in assenza di controindicazioni), maggiori sono le possibilit\u00e0 di sopravvivere.<\/p>\n

Il neonato \u00e8 una persona?<\/strong><\/p>\n

Questa domanda non andrebbe posta, perch\u00e9 \u00e8 come domandarsi se i cinesi o gli olandesi sono delle persone: va da s\u00e9 che lo sono e volerlo dimostrare significa in fondo metterlo in dubbio; e nessuno accetterebbe che venga messo in dubbio che cinesi o olandesi sono persone. Dobbiamo riconoscere invece che diversi rinomati filosofi discutono se i neonati siano persone e alcuni affermano che non lo sono, in base al fatto che non hanno autocoscienza.\u00a0Ma se i neonati non sono persone, possono essere trattati come si trattano in molte legislazioni i feti<\/a>, cio\u00e8 subordinando i loro interessi a quelli dei genitori o dell\u2019economia generale, e questo ragionamento (che semmai dovrebbe valere al contrario per valorizzare la vita fetale, \u00e8 difficile da sostenere.<\/p>\n

Riflettiamo sul trattamento del dolore o nelle scelte sul fine vita<\/a>. Vari studi mostrano che si \u00e8 pi\u00f9 propensi a considerare l\u2019interesse dei genitori di quanto lo si sia per pazienti pi\u00f9 grandi; e che si sospendono le cure su una base probabilistica (basandosi solo sull\u2019et\u00e0 gestazionale) piuttosto che su una prognosi basata su accertamenti adeguati, cosa che invece avverrebbe in un adulto. Le motivazioni di questo trattamento sono probabilmente da ricercare in una forte empatia verso la sofferenza dei genitori e nello smacco che si prova vedere che gli sforzi per salvare un neonato talora lo fanno vivere ma con un grave handicap.<\/p>\n

Il problema \u00e8 se vogliamo fare l\u2019interesse del paziente allora non dobbiamo farci prendere da un erroneo uso del sentimento, che deve essere equilibrato e opportuno, che ci pu\u00f2 portare a sospendere le cure senza valutare cosa prova il paziente stesso o a farci protrarre delle cure inutili.\u00a0D\u2019altronde pu\u00f2 esistere un conflitto di interessi<\/a> tra genitori (oltretutto stressati e impauriti al momento del parto e nei giorni successivi) e bambino.<\/p>\n

Parlare della dignit\u00e0 dei neonati \u00e8 parlare dell\u2019uguaglianza di tutte le persone, indipendentemente da razza, religione, et\u00e0 e salute. La dignit\u00e0 dei piccolissimi pazienti impone di dare a tutti una chance, esattamente come si farebbe con un adulto che subisce un infarto o un ictus, entrambe condizioni con alto rischio di morte e di disabilit\u00e0 in caso di sopravvivenza. Un trattamento disuguale \u00e8 legato ad un\u2019idea di uomo subordinata alla sua autonomia (chi \u00e8 autonomo \u00e8 trattato meglio degli altri).<\/p>\n

La disabilit\u00e0 nel feto ha dunque la caratteristica di essere subordinata \u2013 in certe condizioni e in certe Legislature \u2013 al benessere completo dei genitori; la disabilit\u00e0 nel neonato, e in particolare nel prematuro, rischia di diventarlo presto per la pressione verso una \u201cfetalizzazione\u201d del neonato con conseguente congelamento dei diritti legati alla nascita, congelamento richiesto di recente da vari filosofi.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Dal blog di Carlo Bellieni Carlo Bellieni Neonatologo, Azienda Ospedaliera Universitaria Senese Consigliere nazionale Associazione Scienza e Vita \u00a0<\/p>

Continua a leggere<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":7950,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[2388,456],"class_list":["post-7948","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-bioetica","tag-bioetica","tag-disabilita","item-wrap"],"yoast_head":"\nLa disabilit\u00e0 nel feto e nel neonato - Rassegna Stampa Cattolica<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Rassegna Stampa Cattolica - Per una cultura che nasce dalla Rivelazione cristiana in conformit\u00e0 alla tradizione e al Magistero della Chiesa in opposizione ad ogni relativismo e totalitarismo\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/la-disabilita-nel-feto-e-nel-neonato\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"La disabilit\u00e0 nel feto e nel neonato - 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