{"id":42918,"date":"2019-05-02T00:00:28","date_gmt":"2019-05-01T22:00:28","guid":{"rendered":"http:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/?p=42918"},"modified":"2019-04-29T11:20:09","modified_gmt":"2019-04-29T09:20:09","slug":"come-mai-non-si-vedono-piu-bambini-con-sindrome-di-down-in-giro","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/come-mai-non-si-vedono-piu-bambini-con-sindrome-di-down-in-giro\/","title":{"rendered":"Come mai non si vedono pi\u00f9 bambini con sindrome di Down in giro?"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: center;\"><a href=\"https:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Barone_Down.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft wp-image-42919\" src=\"https:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Barone_Down-285x300.jpg\" alt=\"\" width=\"190\" height=\"200\" srcset=\"https:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Barone_Down-285x300.jpg 285w, https:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Barone_Down-768x807.jpg 768w, https:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Barone_Down-974x1024.jpg 974w, https:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Barone_Down.jpg 1140w\" sizes=\"auto, (max-width: 190px) 100vw, 190px\" \/><\/a>Da <strong><a href=\"https:\/\/www.ilcattolico.it\/\">Il Cattolico.it<\/a><\/strong> 27 Aprile 2019<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><em>\u00c8 un \u201csegno dei tempi\u201d, come ha spiegato su Radio Padania Maria Stella Barone, autrice del libro \u201c<strong><a href=\"https:\/\/www.pathosedizioni.it\/catalogo\/con-altri-occhi\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Con altri occhi<\/a><\/strong>\u201d, che sar\u00e0 presentato al prossimo Salone Internazionale del libro di Torino il 9 maggio, alle ore 16. <\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">di <strong><a href=\"http:\/\/www.edizionisolfanelli.it\/brienza.htm\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Giuseppe Brienza<\/a><\/strong><\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Maria Stella Barone \u00e8 un\u2019insegnante di Messina che, venti anni fa, alla nascita del secondo figlio ha deciso di lasciare il lavoro per dedicarsi a tempo pieno a fare la mamma e a curare la sua famiglia. Dieci anni fa nasce il suo terzo figlio, Emanuele, con un cromosoma in pi\u00f9, cio\u00e8 con la sindrome di Down (trisomia 21) e con la sua vita che cambia ulteriormente riesce comunque a dare ancora di pi\u00f9, sia perch\u00e9 \u00e8 molto attiva nella parrocchia di San Luca evangelista e nel volontariato sociale, sia perch\u00e9 scrive bellissimi libri.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Finora due. Il primo, pubblicato nel 2017 per le <em>Edizioni Tau<\/em> s\u2019intitola <em>Prezioso ai miei occhi\u201d, ed offre una testimonianza di vita e d&#8217;amore nei confronti del suo bambino \u201cnato Down\u201d<\/em>. Disponibile dal prossimo 15 maggio \u00e8 invece la seconda opera, <em>Con altri occhi. Storia di un s\u00ec che cambi\u00f2 la mia vita<\/em>, per i tipi della <em>Pathos Edizioni<\/em>, che sar\u00e0 presentata al XXXII <em>Salone Internazionale del Libro<\/em> di Torino gioved\u00ec 9 maggio.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><a href=\"https:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Barone_cover.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright wp-image-42796\" src=\"https:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Barone_cover.jpg\" alt=\"\" width=\"133\" height=\"200\" \/><\/a>L\u2019abbiamo chiamata soprattutto per far ascoltare a tutte le madri e ai padri che hanno in qualsiasi periodo della loro vita affrontato la sfida della disabilit\u00e0, un\u2019esperienza positiva, impegnativa ma felice, che li aiuter\u00e0 a trovare ancora pi\u00f9 forza e coraggio per permettere ai loro figli di volare in alto come <em>farfalle<\/em>, come scrive Maria Stella Barone nel suo ultimo libro, anche se privi di quella \u201cperfezione\u201d fisica che oggi \u00e8 considerata quasi l\u2019unica condizione per rendere la vita <em>degna di essere vissuta<\/em>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>D. Anzitutto inizierei con una domanda provocatoria: ci spieghi perch\u00e9 secondo te non si vedono pi\u00f9 tanti bambini con sindrome di Down in giro? Non esistono statistiche certe in Italia ma, secondo alcune stime, ne dovrebbero nascere circa 500 all\u2019anno, con un numero complessivo di persone con trisomia 21 che dovrebbero esserci nel nostro Paese che si aggira attorno alle 38mila (l\u2019incidenza \u00e8 di un bambino con sindrome di Down ogni 1.200 nati). Non ti sembra che ne manchino molti all\u2019appello?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">R. Certo che s\u00ec. Il problema \u00e8, parliamoci chiaro, l\u2019aborto. E questo purtroppo \u00e8 un <em>segno dei tempi<\/em>. In tempi come i nostri dove regna sovrana la cultura dell\u2019edonismo pi\u00f9 estremo, non si d\u00e0 pi\u00f9 valore a ci\u00f2 che veramente conta: la vita. Invece di fare ricerca su come migliorare la qualit\u00e0 di vita delle persone con sindrome di Down, si preferisce ucciderle nel grembo materno, magari con la giustificazione pietistica del tipo: \u201c<em>per non farli soffrire<\/em>\u201d. Se ci si comporta cos\u00ec, spesso, \u00e8 proprio per nascondere una motivazione personale tutt\u2019altro che umana e, nel contempo, anche per mancanza di conoscenza delle problematiche, il che genera paura nei genitori.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><a href=\"https:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/sindrome_down.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft wp-image-42795\" src=\"https:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/sindrome_down-300x174.jpg\" alt=\"\" width=\"250\" height=\"145\" srcset=\"https:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/sindrome_down-300x174.jpg 300w, https:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/sindrome_down-768x445.jpg 768w, https:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/sindrome_down.jpg 800w\" sizes=\"auto, (max-width: 250px) 100vw, 250px\" \/><\/a>D. Cosa pensi e cosa diresti, da donna a donna, a quelle madri spaventate davanti a una diagnosi di disabilit\u00e0 del loro figlio prima della nascita?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">R. Nel mio caso da un \u201cs\u00ec\u201d, da un \u201cs\u00ec\u201d alla vita, \u00e8 scaturito sicuramente un cambiamento di vita ma anche di mentalit\u00e0. In positivo, naturalmente\u2026 Dal momento in cui \u00e8 nato il mio Emanuele \u00e8 stato tutto un susseguirsi di immensi silenziosi miracoli. Un piccolissimo s\u00ec, che ha avuto la forza dirompente di riuscire a cambiarmi nel profondo come persona, come madre, riuscendo a farmi pensare e fare cose che mai avrei lontanamente pensato. Penso che al di l\u00e0 di ogni morale specifica o confessione religiosa, che giustamente proibiscono l\u2019aborto, il <em>s\u00ec alla vita<\/em> derivi da un valore universale, l&#8217;amore, che muove il cuore di ogni uomo e di ogni donna. Quindi, anche chi non crede pu\u00f2 arrivare all&#8217;accettazione della disabilit\u00e0 del proprio figlio. Certo, posso dire per\u00f2 per esperienza personale che chi crede ha una <em>marcia in pi\u00f9<\/em>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>D. Parliamo del tuo secondo libro, <em>Con altri occhi<\/em>, come ti \u00e8 venuto di scriverlo? <\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><a href=\"https:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/wp-content\/uploads\/2016\/03\/bambini_down.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright wp-image-31990\" src=\"https:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/wp-content\/uploads\/2016\/03\/bambini_down.jpg\" alt=\"\" width=\"250\" height=\"166\" \/><\/a>R. <em>Con altri occhi<\/em> \u00e8 il sequel di <em>Prezioso ai miei occhi<\/em> e parte sempre dalla bella notizia della nascita del mio terzo figlio \u201cspeciale\u201d. Quindi parto dalla scoperta del suo cromosoma in pi\u00f9 ma, dopo le prime pagine, a differenza che nel primo libro sposto l\u2019attenzione su di me, sulla trasformazione che mio figlio ha portato nella mia vita, donandomi appunto \u201caltri occhi\u201d per vedere la realt\u00e0. Oltre ad essere quindi una storia d&#8217;amore parlo della storia di una trasformazione, la mia. Quando si \u201cpassa\u201d attraverso un dolore forte si cambia e questo cambiamento \u00e8 sempre doloroso e non si pu\u00f2 stabilire se si cambia in meglio o in peggio, l\u2019unica cosa certa \u00e8 che non si \u00e8 pi\u00f9 gli stessi.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Ho preso d&#8217;esempio la metafora della farfalla da far volare in me per rendere visibile la trasformazione&#8230; <em>Con altri occhi<\/em> \u00e8 per\u00f2 anche un libro di denuncia, di denuncia della mancanza di sensibilit\u00e0 di aiuto verso la disabilit\u00e0 e verso chi ha in famiglia un figlio speciale. Dal primo punto di vista ho gi\u00e0 accennato, e l\u2019hai scritto giustamente anche tu nella recensione pubblicata sulla testata online <a href=\"https:\/\/www.interris.it\/sociale\/la-disabilit-non--una-maledizione?fbclid=IwAR1EtDyaia-pqAeTegZ6tRextXsF5K5eZIhz3j_uy9no3JyzZfOLfsv-mm0\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">InTerris<\/a>:a dispetto della sanit\u00e0 pubblica italiana che, di fronte a diagnosi di disabilit\u00e0 si sta sempre pi\u00f9 orientando in senso eugenetico, bisogna ripetere che la vita va tutelata sempre e la salute di questi nuovi bambini cos\u00ec fragili poi!<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><a href=\"https:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/bambini_down.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft wp-image-42434\" src=\"https:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/bambini_down-300x228.jpg\" alt=\"\" width=\"250\" height=\"190\" srcset=\"https:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/bambini_down-300x228.jpg 300w, https:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/bambini_down-768x584.jpg 768w, https:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/bambini_down.jpg 1024w\" sizes=\"auto, (max-width: 250px) 100vw, 250px\" \/><\/a>D. Per quanto riguarda invece i bambini affetti da trisomia 21 <em>gi\u00e0 nati <\/em>cosa si dovrebbe fare?<\/strong> R. Anzitutto occorre sottolineare, per quanto riguarda i gi\u00e0 nati, che l&#8217;aiuto morale non \u00e8 necessario solo alla nascita del bambino, come spesso si pensa ma, anzi, pi\u00f9 passa il tempo e pi\u00f9 aumentano le difficolt\u00e0 per chi ha in famiglia un figlio disabile e, in particolare, con sindrome di Down. Io ogni giorno combatto con me stessa pur avendo chiara la situazione e pi\u00f9 di tutto mi addolora l&#8217;indifferenza delle comunit\u00e0, sia civile che ecclesiale, che dovrebbero aiutare moralmente accompagnando noi genitori che abbiamo bisogno di aiuti speciali ma, purtroppo, vedo il vuoto attorno a noi! Anzi siamo noi che diamo aiuto a chi dovrebbe sostenerci. Ecco perch\u00e9 dico che con la nascita di mio figlio ho ricevuto in dono <em>altri occhi<\/em>, gli occhi della speranza.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>D. Cosa dovrebbero fare le autorit\u00e0 civili per il mondo della disabilit\u00e0?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">R. Grazie di questa domanda ma, chiaramente, \u00e8 logico che io faccia riferimento in questo caso solo alla sindrome di Down, perch\u00e9 \u00e8 di questa che ho una piccola personale \u201ccompetenza\u201d&#8230; anche se la disabilit\u00e0 \u00e8 disabilit\u00e0, non tutte le forme di disabilit\u00e0 sono uguali, cio\u00e8 ce ne sono alcune molto pi\u00f9 pesanti che presuppongono approcci e risposte un po\u2019 diverse dalla mia&#8230;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Comunque penso che in ogni caso lo Stato dovrebbe considerare le persone disabili non come \u201cfigli di un dio minore\u201d o cittadini di <em>serie B<\/em>, bens\u00ec quali persone da tutelare maggiormente proprio perch\u00e9 con bisogni speciali e quindi stanziare fondi per creare situazioni lavorative per i disabili idonei al lavoro e, comunque, creare strutture nelle quali ognuno possa esprimere le proprie capacit\u00e0 e potenzialit\u00e0. Insomma mettere le persone con disabilit\u00e0 in grado di essere utili a s\u00e9 stesse e alla collettivit\u00e0. Noi genitori non siamo eterni e, dunque, realizzare progetti per il \u201cdopo di noi\u201d significherebbe per madri e padri guardare con pi\u00f9 speranza al futuro dei figli.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>D. Nei tuoi libri e nelle conferenze che hai tenuto dici sempre che Emanuele \u00e8 solamente \u201cnato\u201d con sindrome di Down, cosa vuoi dire?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><a href=\"https:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/wp-content\/uploads\/2011\/11\/down_sindrome.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-31822 alignright\" src=\"https:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/wp-content\/uploads\/2011\/11\/down_sindrome.jpg\" alt=\"\" width=\"275\" height=\"183\" data-wp-editing=\"1\" \/><\/a>R. Sapevo che alla fine mi avresti fatto questa domanda, per capirlo bene, bisogna leggere tutto il libro, comunque posso dirti che la sindrome di Emanuele \u00e8 per me solo una \u201csituazione di nascita\u201d e nulla pi\u00f9. Emanuele non \u00e8 la sua sindrome ma \u00e8 solo Emanuele, con limiti, pregi, caratteristiche proprie che lo rendono unico e irripetibile come unico e irripetibile \u00e8 ognuno di noi e nessuna sindrome riuscir\u00e0 mai a farmelo amare meno.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La sindrome di per s\u00e9 \u00e8 una cosa brutta perch\u00e9 limita, rende deboli, preclude la libert\u00e0 di scelta personale, ma non toglier\u00e0 mai la bellezza di essere figlio di Dio che c\u2019\u00e8 in ognuno di noi e quindi io dico sempre che Emanuele ha vinto la sindrome perch\u00e9 l\u2019amore che ci d\u00e0 e che noi diamo a lui \u00e8 riuscito a farci andare oltre, a vedere oltre, Emanuele vola alto, come una farfalla con la forza dell\u2019amore che riesce a dare largamente e largamente ricevere\u2026<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Nel salutarti e ringraziarti per la disponibilit\u00e0 ti chiedo come fare per acquistare i tuoi libri\u2026<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">R. Per acquistare <em>Con altri occhi<\/em> ed avere anche una mia dedica personale si pu\u00f2 naturalmente venire nei giorni del <em>Salone del Libro<\/em> di Torino ma, a partire dal 15 maggio prossimo, baster\u00e0 andare sui siti dei consueti negozi digitali (<em>Digital Stores<\/em>), vale a dire <em>Amazon<\/em>, <em>IBS, Feltrinelli, Libreria Universitaria<\/em> etc.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>D. Per concludere vorresti darci l\u2019appuntamento preciso per la presentazione del tuo libro al Salone Internazionale di Torino? <\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">R. Certo! Ancora non \u00e8 stato deciso precisamente lo stand ma, l\u2019appuntamento per chi volesse partecipare alla presentazione del libro <em>Con altri occhi<\/em> al Salone del libro di Torino \u00e8 per gioved\u00ec 9 maggio alle ore 16. Vi aspetto!<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><u>[<\/u>Sintesi dell\u2019intervista rivolta dall\u2019Autore a Maria Stella Barone durante la trasmissione <em>Potere al Popolo<\/em> di Sammy Varin, andata in onda mercoled\u00ec 24 aprile su RPL &#8211; <em>Radio Padania Libera<\/em>.]<\/p>\n<p>_______________________<\/p>\n<p><strong>Leggi anche:<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/?p=42794\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">La disabilit\u00e0 non \u00e8 una maledizione<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Da Il Cattolico.it 27 Aprile 2019 \u00c8 un \u201csegno dei tempi\u201d, come ha spiegato su Radio Padania Maria Stella Barone, autrice del libro \u201cCon altri occhi\u201d, che sar\u00e0 presentato al prossimo Salone Internazionale del libro di Torino il 9 maggio, alle ore 16. di Giuseppe Brienza<\/p><p><a class=\"more-link btn\" href=\"https:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/come-mai-non-si-vedono-piu-bambini-con-sindrome-di-down-in-giro\/\">Continua a leggere<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4,117,17],"tags":[2388,382,265,1680],"class_list":["post-42918","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-bioetica","category-eugenetica","category-libri","tag-bioetica","tag-eugenetica-2","tag-libri-2","tag-sindrome-down","item-wrap"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.6 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Come mai non si vedono pi\u00f9 bambini con sindrome di Down in giro? 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