{"id":3232,"date":"2009-04-30T13:48:18","date_gmt":"2009-04-30T11:48:18","guid":{"rendered":""},"modified":"2016-06-14T13:38:45","modified_gmt":"2016-06-14T11:38:45","slug":"neonati-prematuri-rianimare-sempre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.rassegnastampa-totustuus.it\/cattolica\/neonati-prematuri-rianimare-sempre\/","title":{"rendered":"Neonati prematuri, «rianimare sempre»"},"content":{"rendered":"
\"prematuro\"Toscana Oggi,<\/strong> 17 febbraio 2008<\/div>\n

di Andrea Bernardini<\/strong><\/p>\n

Tutti i bambini nati vivi devono essere rianimati. Il soccorso deve essere immediato (sono sufficienti pochi secondi di incertezza per mettere a rischio la loro sopravvivenza). Solo pi\u00f9 tardi, a bocce ferme, i medici valuteranno se \u00e8 il caso o meno di proseguire le cure. \u00c8, in vulgata, quanto hanno affermato in un documento ginecologi, ostetrici e neonatologi delle quattro universit\u00e0 romane: Sapienza, Tor Vergata, Cattolica e Campus Biomedico. Secondo i medici romani il soccorso iniziale \u00e8 dovuto indipendentemente dalla volont\u00e0 dei genitori.<\/p>\n

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Il documento, diffuso in occasione della Giornata della vita, sembrerebbe appoggiare le conclusioni cui sarebbe arrivato in questi giorni anche il Comitato nazionale di bioetica, chiamato a ragionare dal punto di vista etico sul trattamento dei neonati estremamente prematuri.<\/div>\n

Secondo fonti ufficiose la bozza elaborata dal Comitato sosterrebbe pi\u00f9 o meno questo: la valutazione dei parametri vitali fatta alla nascita non pu\u00f2 assumere il valore rigoroso di una prognosi, n\u00e9 giustificare la desistenza terapeutica; anzi, anche in caso di bambini nati dopo la 22\u00aa e 23\u00aa settimana di gestazione (la cosiddetta zona grigia, dove la possibilit\u00e0 di sopravvivenza \u00e8 limitata e c\u2019\u00e8 il rischio di handicap) le cure sono dovute.<\/p>\n

Insomma, per parafrasare un motto latino in dubio, pro vita n\u00e9, sul destino del proprio figlio, pu\u00f2 essere vincolante il parere dei genitori; naturalmente, l\u2019attivit\u00e0 dei medici non dovr\u00e0 mai sfociare in \u00abaccanimento terapeutico\u00bb.<\/p>\n

Il documento dei ginecologi e neonatologi romani non \u00e8 piaciuto al ministro della Sanit\u00e0 Livia Turco che, pur riconoscendo il dovere di rianimare i feti ritiene che \u00absia una crudelt\u00e0 insensata (\u2026) farlo contro la volont\u00e0 della madre\u00bb.<\/p>\n

Il dibattito sul destino dei bambini nati pre-termine tiene banco da due anni. Ed \u00e8 partito proprio dalla Toscana, dal documento noto come Carta di Firenze sottoscritto da rappresentanti di alcune societ\u00e0 scientifiche nel febbraio 2006 al termine di un convegno svoltosi all\u2019Istituto degli Innocenti di Firenze.<\/p>\n

Il documento, utilizzando come fonte per la valutazione della speranza di vita e degli esiti dei bambini fortemente prematuri uno studio inglese pubblicato nel 2000 su dati del 1995, defin\u00ec \u00abdi incerta vitalit\u00e0\u00bb i nati prematuri a 22-25 settimane e \u00abstraordinarie\u00bb le cure loro eventualmente prestate, suggerendo ai medici di non rianimare mai i neonati di 22 e 23 settimane e di rianimare quelli di 24 settimane solamente nel caso di segni obiettivi di ripresa, agendo comunque \u00abin armonia\u00bb coi genitori.<\/p>\n

Ai firmatari della Carta di Firenze rispose con una lettera aperta sottoscritta da 200 neonatologi l\u2019associazione di operatori sanitari \u00abMedicina & Persona\u00bb secondo cui in quel documento si trovavano \u00aberrori statistici ed epidemiologici\u00bb, oltre a omissioni bibliografiche. Secondo Medicina & Persona \u00abnon \u00e8 accettabile infatti astenersi preventivamente dalla cura per motivi medico-legali e\/o economici. [\u2026] Compito della medicina \u00e8 \u201cprendersi cura sempre\u201d (guarire quando possibile), cercando di superare il limite rappresentato dalla malattia\u00bb.<\/p>\n

Un mese dopo fu stilata a Siena la Carta dei diritti del neonato che stabiliva anche per il neonato a prognosi gravemente patologica il diritto \u00aba non vedersi sospendere le cure, ma a ricevere tutta l\u2019assistenza adeguata al caso\u00bb, oltre che a non essere sottoposto ad accanimento terapeutico in caso di stato terminale.<\/p>\n

Al termine di un convegno svoltosi a Roma nel 2006 i neonatologi stilarono delle linee-guida basate non pi\u00f9 su un criterio probabilistico rivisto al ribasso, basato sulle settimane di gestazione, ma una valutazione da effettuare \u00abcaso per caso\u00bb e capace di rispettare la persona, la sacralit\u00e0 della vita e la morte.<\/p>\n

Pi\u00f9 o meno alle stesse conclusioni arrivarono, nel dicembre 2006, gli esperti riunitisi in un convegno a Bologna: di fronte a neonati altamente prematuri occorre attivare un percorso terapeutico individuale; n\u00e9 pu\u00f2 incidere sulla scelta del medico di andar avanti o meno con le cure ogni tipo di previsione sulla qualit\u00e0 della vita che il futuro riserver\u00e0 al bambino (e alla sua famiglia chiamato ad accudirlo).<\/p>\n

Nel febbraio 2007 \u00e8 giunto poi come un terremoto il caso del piccolo Tommaso, ai cui genitori era stata comunicata la diagnosi prenatale di possibile atresia esofagea, una malformazione correggibile chirurgicamente dopo la nascita. Il piccolo \u00e8 stato abortito all\u2019ospedale di Careggi alla 23\u00b0 settimana, ma \u00e8 nato vivo, sano, senza la malformazione temuta; per carenza di posti \u00e8 stato trasferito al Meyer, dove \u00e8 morto dopo sei giorni.<\/p>\n

Le polemiche suscitate dal caso hanno indotto il ministro della salute Turco a istituire un gruppo di lavoro di esperti per redigere delle raccomandazioni \u00abrivolte agli operatori sanitari coinvolti nell\u2019assistenza alla gravidanza, al parto e al neonato estremamente pretermine\u00bb. Tale organismo, presieduto dal presidente del Consiglio Superiore di Sanit\u00e0, professor Cuccurullo, internista, e dalla dottoressa Maura Cossutta, ematologa (ed ex parlamentare dei Comunisti italiani, ndr) ha presentato il proprio documento il 22 gennaio di quest\u2019anno.<\/p>\n

In esso si afferma che ai neonati nati alla 22\u00b0 settimana \u00abdevono essere offerte solo le cure compassionevoli, salvo in quei casi, del tutto eccezionali, che mostrassero capacit\u00e0 vitali\u00bb; alla 23\u00b0 settimana \u00abquando sussistano condizioni di vitalit\u00e0, il neonatologo, coinvolgendo i genitori nel processo decisionale, deve attuare adeguata assistenza, che sar\u00e0 proseguita solo se efficace\u00bb; alla 25\u00b0 settimana \u00abil trattamento intensivo \u00e8 sempre indicato e va proseguito in relazione alla sua efficacia\u00bb.<\/p>\n

Le conclusioni del gruppo di lavoro, che devono essere approvate dal Consiglio Superiore di Sanit\u00e0, pur mostrandosi tiepidamente favorevoli a dare una chance ai bambini fortemente prematuri di 22 e 23 settimane, tornano dunque a sposare la stessa logica probabilistica della carta di Firenze.<\/p>\n

IL DOCUMENTO<\/strong><\/p>\n

Questo il testo sottoscritto a Roma il 2 febbraio scorso da direttori e professori delle cliniche di ostetricia e ginecologia di quattro Universit\u00e0 romane (Tor Vergata, La Sapienza, Cattolica e Campus Biomedico.): Domenico Arduini, Emilio Piccione, Giovanni Scambia, Massimo Moscarini, Giuseppe Benagiano, Pierluigi Benedetti, Giuseppe Angioli.<\/p>\n

Con il momento della nascita la legge attribuisce la pienezza del diritto alla vita e quindi all\u2019assistenza sanitaria. Pertanto un neonato vitale va trattato come qualsiasi persona in condizioni di rischio ed assistito adeguatamente.<\/p>\n

L\u2019attivit\u00e0 rianimatoria esercitata alla nascita d\u00e0 quindi il tempo necessario per una migliore valutazione delle condizioni cliniche, della risposta alla terapia intensiva e della possibilit\u00e0 di sopravvivenza e permette di discutere il caso con il personale dell\u2019Unit\u00e0 ed i genitori. Se ci si rendesse conto dell\u2019inutilit\u00e0 degli sforzi terapeutici, bisogna evitare ad ogni costo che le cure intensive possano trasformarsi in accanimento terapeutico\u00bb.<\/p>\n

COSI’ NEL MONDO<\/strong><\/p>\n

Da una recente (Pediatrics 2008) revisione della linee-guida adottate in diversi paesi emerge come ci sia un generale accordo nel considerare adeguate le cure intensive dopo le 25 settimane. Al di sotto di questa soglia ci sono grosse differenze: in Canada <\/strong>\u00e8 prevista la rianimazione anche a 22 settimane (solo su richiesta dei genitori), negli Stati Uniti<\/strong> si consigliano solo cure compassionevoli quando il neonato ha meno di 23 settimane o un peso inferiore a 400 grammi, anche se l\u2019American College of Ostetricians and Gynecologists raccomanda di scegliere caso per caso.<\/p>\n

In Germania<\/strong> le cure intensive sono consigliate solo dopo la 24 settimana.<\/p>\n

In Olanda<\/strong> il limite per l\u2019assistenza neonatale \u00e8 fissato a 25 settimane. In questo Paese esiste un protocollo che regolamenta l\u2019attuazione dell\u2019eutanasia neonatale applicabile anche a quei neonati che indipendentemente dall\u2019et\u00e0 gestazionale, potrebbero sopravivere grazie alle cure intensive ma con incerta \u00abqualit\u00e0 della vita\u00bb per i quali allora \u00abgenitori e medici possono essere d\u2019accordo sul fatto che la morte sia nel miglior interesse del bambino stesso\u00bb.<\/p>\n

In Svizzera <\/strong>si pone come limite per la rianimazione neonatale quello della 25\u00b0 settimana e nelle Raccomandazioni pubblicate nel 2002 si sottolinea che questo ha lo scopo di \u00abprevenire una sopravvivenza con handicaps\u00bb.<\/p>\n

Anche in Belgio<\/strong> l\u2019assistenza ai prematuri \u00e8 prevista solo dopo la 25\u00b0 settimana e anche in questo paese le morti dei neonati e dei bambini nel primo anno di vita \u00e8 comunemente preceduta da una \u00abdecisione di fine vita\u00bb.<\/p>\n

In Gran Bretagna<\/strong> il Nuffield Council of Bioethics (prestigioso Istituto di bioetica inglese) ha reso pubblico un rapporto con il quale suggerisce ai medici di non rianimare i neonati nati sotto le 22 settimane di et\u00e0 gestazionale, di non prestare cure intensive a quelli nati tra 22 e 23 settimane (a meno che non lo chiedano i genitori ed i medici siano d\u2019accordo), di prestare le cure intensive a quelli di 24 e 25 settimane a meno che i genito\u00adri e medici concordino sul fatto che non vi sono speranze di sopravvivenza, men\u00adtre \u00e8 obbligatorio prestare le cure intensive ai neonati nati dopo la 25 settimana di gestazione.<\/p>\n

Da una revisione pubblicata recentemente relativa alla sopravvivenza dei prematuri in Gran Bretagna si parla di un significativo aumento della stessa tra 22 e 25 settimane senza, tra l\u2019altro, un aumento della presenza di handicap.<\/p>\n

In Francia <\/strong>si ritiene che il limite di vitalit\u00e0 sia tra 22 e 24 settimane e che tra 24 e 26 la sopravvivenza dipenda da molti fattori, ma soprattutto si pensa che i medici debbano valutare quale sia il miglior interesse del neonato in base alla sua \u00abqualit\u00e0 della vita\u00bb. \u00c8 allora possibile la sospensione delle cure, dopo avere parlato con i genitori, ma comunque da intendersi come \u00abdecisione medica\u00bb e non stupiscono allora le parole del collega francese (in parte gi\u00e0 ricordate) che afferma addirittura che \u00e8 \u00abmolto pi\u00f9 rischioso per una famiglia vivere con un bambino gravemente handicappato che\u2026 si preferisce la morte ad un handicap profondo\u00bb.<\/p>\n

SCIENZA E VITA<\/strong><\/p>\n

Oggi le possibilit\u00e0 di sopravvivenza vanno dal 5 al 60% Perch\u00e9 non provarci? Ogni cento bambini nati dopo 22 settimane e 6 giorni di gestazione, cinque sopravvivono grazie a cure intensive: perch\u00e9, dunque, abbandonarli a priori? Se lo chiede il dottor Renzo Puccetti, 42 anni, pisano, medico internista, segretario dell\u2019associazione Scienza & Vita di Pisa e Livorno.<\/p>\n

Dottor Puccetti, cosa dice la letteratura internazionale a proposito dei bambini nati fortemente prematuri?<\/strong><\/p>\n

\u00abSecondo i dati provenienti da 600 cliniche nel mondo raccolti nel Vermont Oxford Network, la sopravvivenza a 22 settimane \u00e8 del 5%, sale al 30% nei nati a 23 settimane e arriva al 60% nei bambini nati a 24 settimane di gestazione. In una casistica condotta analizzando 19.507 neonati ammessi in 17 reparti di cure intensive neonatali in Canada sono sopravvissuti e sono stati dimessi dal reparto il 14% dei neonati a 22 settimane, il 40% a 23 settimane e quasi il 60% a 24 settimane\u00bb.<\/p>\n

Dunque: perch\u00e9 non provarci?<\/strong><\/p>\n

\u00abSapete quant\u2019\u00e8 la probabilit\u00e0 di sopravvivenza di un adulto sottoposto a rianimazione cardio-polmonare? \u00c8 pari al 6,5- 15%. Ma quale medico degno di questo nome si sognerebbe di proporre di abbandonare il paziente perch\u00e9 le probabilit\u00e0 di successo della rianimazione sono scarse? Chi non effettuerebbe il massaggio cardiaco per evitare che all\u2019eventuale successo della manovra facesse seguito, comunque, un deficit neurologico?\u00bb.<\/p>\n

L\u2019altra faccia della medaglia\u2026 i bambini non voluti. Ha suscitato molto clamore il caso del piccolo Tommaso, ai cui genitori era stata comunicata la diagnosi prenatale di una possibile atresia esofagea. Il piccolo, abortito all\u2019ospedale di Careggi alla 23\u00aa settimana, nato vivo, sano, senza la malformazione temuta, trasferito al Meyer e qui morto dopo sei giorni\u2026<\/strong><\/p>\n

\u00abPurtroppo il caso del piccolo Tommaso non \u00e8 un evento eccezionale. In Inghilterra \u00e8 stato da poco pubblicato un rapporto ufficiale che indica in 66 i bambini nati vivi e deceduti dopo un aborto volontario, di cui 50 prima delle 22 settimane\u00bb.<\/p>\n

La legge 194 stabilisce che \u00abquando sussiste la possibilit\u00e0 di vita autonoma del feto, l\u2019interruzione della gravidanza pu\u00f2 essere praticata solo nel caso di grave pericolo per la vita della donna\u00bb\u2026<\/strong><\/p>\n

\u00abLa regione Lombardia ha preso atto delle nuove acquisizioni, stilando una direttiva che stabilisce, in ossequio alla legge 194, che non si possano effettuare interruzioni di gravidanza oltre le 22 settimane e 3 giorni di gestazione, tranne, appunto, i casi d\u2019imminente pericolo per la vita della madre. Si tratta di un primo passo, ma ancora insufficiente se consideriamo che in alcune casistiche giapponesi vi sono sopravvivenze del 5% anche per epoche gestazionali di 20 settimane ed errori nella valutazione dell\u2019et\u00e0 gestazionale sono tutt\u2019altro che eccezionali, da cui la necessit\u00e0 scientifica di un maggiore abbassamento di garanzia del limite di aborto. Nella sola Italia se si fosse abbassato a non oltre 21 settimane il limite post-quem l\u2019aborto non \u00e8 pi\u00f9 possibile (salvo pericolo per la vita della mamma) sarebbero stati salvati in un anno 869 bambini\u00bb.<\/p>\n

Una valutazione, questa, su cui la comunit\u00e0 scientifica (e anche quella politica) \u00e8 per\u00f2 divisa\u2026<\/strong><\/p>\n

\u00abPosso avanzare un sospetto? L\u2019ecografia morfologica, una procedura per lo studio delle strutture anatomiche fetali che consente lo screening e la diagnosi di eventuali malformazioni del feto, viene comunemente eseguita alla 20-22\u00b0 settimana. \u00c8 evidente che avvicinare a questo periodo della gravidanza il momento in cui, per la possibile vitalit\u00e0 del feto, l\u2019aborto non \u00e8 pi\u00f9 consentito, rappresenta per alcuni un\u2019intollerabile minaccia, da scongiurare in ogni modo\u00bb.<\/p>\n

PARLA LA NEONATOLOGA<\/strong><\/p>\n

Neonatologia \u00e8 un luogo in cui il filo che separa la vita dalla morte \u00e8 cos\u00ec sottile da apparire quasi\u2026 inesistente. Ne \u00e8 consapevole Laura Guerrini, neonatologa, ogni giorno impegnata nel reparto di terapia intensiva al \u00abSanta Chiara\u00bb a Pisa.<\/p>\n

Dottoressa Guerrini: chi pu\u00f2 decidere se ad un neonato gravemente pretermine debbono essere praticate o meno cure intensive?<\/strong><\/p>\n

\u00abIl neonatologo. \u00c8 lui che ha le competenze per capire se quel bambino che ha di fronte mostra dei segni di vitalit\u00e0: allora non potr\u00e0 fare altro che iniziare le manovre di rianimazione riservandosi poi di valutare la risposta successiva del piccolo paziente, pronto a fermarsi qualora si rendesse conto che gli sforzi terapeutici risultino inutili per quel bambino. Vi assicuro, e vorrei con questo rassicurare tutti, che nelle Terapie intensive neonatali non ci sono dei \u201cmostri\u201d che si accaniscono o sperimentano su questi bambini, ma dei medici che con la massima professionalit\u00e0 possibile si prodigano nella speranza di aiutare queste vite, vite delle quali sentiamo la responsabilit\u00e0\u00bb.<\/p>\n

Alcuni asseriscono che ci vorrebbero incontri collegiali per decidere cosa fare\u2026<\/strong><\/p>\n

\u00abIo credo che non dovremo dimenticare che, per le caratteristiche dei nostri pazienti, le condizioni cliniche possono variare in modo estremamente repentino e, di conseguenza, quello che era giusto, ad esempio, ad inizio turno pu\u00f2 non esserlo pi\u00f9 dopo poche ore. \u00c8 allora fondamentale la formazione personale (umana e professionale) del personale sanitario per essere capaci di \u201creagire bene\u201d di fronte all\u2019urgenza, senza cadere nei due eccessi dell\u2019accanimento o dell\u2019abbandono. Certo alcuni strumenti potrebbero essere utili (come lo sviluppo dei Comitati di bioetica all\u2019interno degli ospedali) ma dovr\u00e0 essere sempre il medico a decidere in coscienza la cosa giusta da fare per quel singolo paziente\u00bb.<\/p>\n

E i genitori? Sono sufficientemente lucidi per decidere in pochi secondi per il s\u00ec o per il no alla vita?<\/strong><\/p>\n

\u00abChi afferma di s\u00ec commette una grande ipocrisia: i genitori sono assolutamente impreparati ad affrontare una situazione cos\u00ec drammatica (siano essi stessi\u2026 dei medici), vivono una situazione di grande stress psicofisico e spesso anche dopo il primo colloquio, con il bambino gi\u00e0 nato, si rendono conto solo in parte di cosa sta succedendo. In queste condizioni sono facile preda del messaggio che noi medici siamo in grado di mandare: con onest\u00e0 dovremmo ammettere che il modo con cui comunichiamo con loro, il tono della nostra voce, lo sguardo \u2026 insomma tutto di noi pu\u00f2 mandare dei messaggi che possono incidere in modo decisivo. Certo, i genitori hanno il diritto di essere informati in modo esaustivo sulle condizioni cliniche del loro bambino ma dovremo ricordare che anche il Codice deontologico (art. 33) parla di \u201cprudenza\u201d nella comunicazione di \u201cprognosi gravi o tali da poter procurare preoccupazione e sofferenza\u201d aggiungendo anche che non devono essere esclusi \u201celementi di speranza\u201d\u00bb.<\/p>\n

Si dice: no a cure intensive perch\u00e9 il bambino soffre… ma il piccolo pu\u00f2 soffrire?<\/strong><\/p>\n

\u00abContrariamente a quanto si riteneva alcuni anni fa, oggi sappiamo che il neonato, anche un piccolo prematuro, prova dolore. Nei nostri reparti, per\u00f2, ci siamo dotati di vari strumenti analgesici (farmacologici e no) per evitarlo. Pi\u00f9 complicato \u00e8 il discorso della \u201csofferenza\u201d che implica la conoscenza del proprio stato e della prognosi e che quindi non \u00e8 una categoria applicabile al neonato. Penso allora che la sofferenza possa essere di noi medici e sicuramente sar\u00e0 dei genitori.<\/p>\n

In questi anni di lavoro in Terapia intensiva neonatale devo riconoscere che difficilmente i genitori ci chiedono di sospendere le cure anzi \u00e8 molto probabile che non accettino il fatto che per il loro bambino non ci sia pi\u00f9 niente da fare e se \u00e8 vero che si assicurano che il piccolo non provi dolore \u00e8 soprattutto vero che quello che vogliono \u00e8 potersi sentire genitori anche se la vita del figlio \u00e8 destinata ad esaurirsi presto\u00bb.<\/p>\n

La dottoressa Guerrini prende nel cassetto la lettera di una mamma indirizzata ad una figlia che non c\u2019\u00e8 pi\u00f9. Siamo autorizzati a pubblicarla. \u00c8 il ricordo di Gloria Maria, tornata fra gli angeli. \u00abGloria Maria \u2013 scrive sua madre \u2013 ci ha lasciato dopo soli dodici giorni di vita\u2026 spero di averle fatto sentire che l\u2019amavo, di un amore profondo che mi portava a coprire di baci il suo esile corpicino sofferente, nella consapevolezza che il giorno seguente, forse, non sarei stata pi\u00f9 in tempo per stringere quella manina e sentire quel cuoricino battere forte\u00bb.<\/p>\n

LA TESTIMONIANZA<\/strong><\/p>\n

Mario e Marta sono gemelli. Nessuno dei due sa chi \u00e8 pi\u00f9 fortunato dell\u2019altro. Marta per la sua vita normale\u2026 gli studi, le amicizie, la sua gioia di vivere, e forse anche per il fratello, sensibile e affettuoso, sentimenti che esprime a modo suo, ma che in casa hanno imparato a leggere, eccome.<\/p>\n

Dario, cui una sofferenza neonatale ha procurato la tetraparesi spastica, per l\u2019affetto che, giorno dopo giorno, le mostrano la sorella, i genitori, e molte altre persone. Pap\u00e0 Orlando, dipendente della Asl (dunque, come si dice in questi casi\u2026 un addetto ai lavori) da alcuni anni ha cominciato a scrivere su un quaderno aneddoti, emozioni, ricordi, momenti vissuti con Dario e nella societ\u00e0. Ne \u00e8 nato il libro Oltre le barriere della mente<\/em> (edizioni Del Cerro), un piccolo contributo per \u00abaccogliere e lasciarsi provocare dalla disabilit\u00e0\u00bb.<\/p>\n

Siamo in casa Quaglierini. Una famiglia serena. Orlando stringe a s\u00e9 la moglie Maria Gloria. \u00abSe venti anni fa \u2013 dice \u2013 i medici ci avessero prospettato se tenere o meno nostro figlio, non so cosa avremmo riposto. Sappiamo per\u00f2 come avremmo risposto oggi: Dario \u00e8 per noi un ragazzo meraviglioso. Dobbiamo a lui se siamo cresciuti come genitori, in maturit\u00e0 e sensibilit\u00e0\u00bb.<\/p>\n

Certo, venti anni a fianco di un portatore di handicap grave non sono uno scherzo. \u00abAbbiamo avuto momenti di sconforto \u2013 ammette il padre di Dario \u2013 ci \u00e8 stata molto di aiuto, in questo senso, la sorella. Prima inconsapevolmente: il suo sorriso solare, la sua vivacit\u00e0, esigevano una risposta e, dunque, anche una reazione; col tempo, poi, consapevolmente, Marta si \u00e8 inserita perfettamente nelle dinamiche familiari in qualche modo da modificate la presenza del fratello\u00bb.<\/p>\n

Nel libro, Orlando Quaglierini ragiona sulla reazione delle istituzioni (enti locali, scuole) di fronte ad un diversamente abile: interventi tangibili come la fornitura di carrozzine, indennit\u00e0 economiche, trattamenti riabilitativi, cure specialistiche, persino ascensori per l\u2019abbattimento di barriere architettoniche\u2026 \u00abinterventi che necessitano di una buona legge e della sua copertura finanziaria\u00bb; ma il diversamente abile ha anche necessit\u00e0 di un altro tipo di interventi – dice Orlando \u2013 le relazioni umane, la qualit\u00e0 dei rapporti: \u00abe questo, non c\u2019\u00e8 nessuna legge che pu\u00f2 garantirli\u00bb.<\/p>\n

Ne ha beneficiato Dario fino ad oggi? \u00abIn alcuni momenti ci siamo sentiti soli. Ma in venti anni abbiamo anche incontrato persone meravigliose: insegnanti, bidelle, logopediste, fisioterapiste, obiettori di coscienza: giovani e medici straordinari, insieme a persone meno straordinarie. Ma, credetemi, in fondo all\u2019espressione il risultato \u00e8 nettamente positivo\u00bb.<\/p>\n

Orlando cita il libro \u00abNati due volte\u00bb: \u00abI figli diversamente abili nascono due volte: la prima volta \u00e8 come li fa la natura; la seconda \u00e8 come li plasma l\u2019amore\u00bb. Sar\u00e0 per questo che Dario oggi \u00e8 \u00abun gran ruffiano. Sereno\u00bb. \u00abA volte \u2013 dice Orlano Quaglierini \u2013 ci ritroviamo insieme a famiglie che vivono la nostra stessa situazione. Ci dicono: \u201cecco i nostri compagni di sventura\u201d. Beh, noi non ci sentiamo puniti dalla vita, n\u00e9 in disgrazia. Ma semplici \u201ccompagni di viaggio\u201d\u00bb.<\/p>\n

(A.C. Valdera)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Toscana Oggi, 17 febbraio 2008 di Andrea Bernardini Tutti i bambini nati vivi devono essere rianimati. Il soccorso deve essere immediato (sono sufficienti pochi secondi di incertezza per mettere a rischio la loro sopravvivenza). Solo pi\u00f9 tardi, a bocce ferme, i medici valuteranno se \u00e8 il caso o meno di proseguire le cure. \u00c8, in … <\/p>\n

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